Buenos Aires, 27 de noviembre de 2025.-

La Legislatura de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires

sanciona con fuerza de Ley

 

Artículo 1º.- El objeto de la presente Ley es promover acciones de cuidado integral y protección de los derechos de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), con el fin de mejorar su calidad de vida y la de sus familias.

Artículo 2°.- A los efectos de la presente Ley, se entiende por EPOF como aquellas enfermedades cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2000) en relación al contexto epidemiológico nacional.

Artículo 3°.- Se incluye dentro de las Enfermedades de Notificación Obligatoria (ENO) a las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) en el ámbito de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, utilizando como referencia la nomenclatura actualizada publicada por Orphanet.

Artículo 4°.- Se crea el Registro centralizado de personas con EPOF en el ámbito de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires con resguardo de sus datos y condición de confidencialidad.

Artículo 5°.- Son objetivos de la presente Ley:

1. Realizar tareas de atención, asesoramiento y derivación a personas y familias alcanzadas por la temática, en el ámbito de los efectores del sistema público;
2. Desarrollar acciones de cuidado integral en defensa de las personas con EPOF;
3. Favorecer la inclusión e igualdad de oportunidades a personas con EPOF;
4. Promover acciones de difusión y sensibilización acerca de la situación de las personas con EPOF;
5. Fomentar la capacitación de equipos interdisciplinarios de salud en relación a la temática;
6. Promover la rotación de estudiantes de grado y/o residentes de carreras de las ciencias de la salud en las respectivas especialidades;
7. Efectuar y difundir un listado de EPOF y de los tratamientos existentes, de acuerdo a la prevalencia en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires;
8. Articular con el programa de pesquisa neonatal del GCBA la actualización anual de las patologías incluidas en las pesquisas en base a las evidencias disponibles con la información recabada por la presente Ley, y otras que en el futuro puedan ampliarse de acuerdo a la evidencia e investigaciones actualizadas en la materia;
9. Garantizar la participación de asociaciones de personas con EPOF en el diseño de estrategias y acciones referidas a la problemática a través de campañas de difusión;
10. Contribuir en la realización de estudios epidemiológicos que aporten datos acerca de la prevalencia de las EPOF en el ámbito de la Ciudad;
11. Asesorar en materia de EPOF a los responsables de la certificación de la discapacidad en la Ciudad;
12. Asesorar a los pacientes en relación a la certificación de la discapacidad y acceso a derechos;
13. Promover la guarda de materiales biológicos destinados a la investigación científica;
14. Promover el alojamiento institucional, el desarrollo de ensayos clínicos propios y la llegada de ensayos clínicos internacionales en fases tempranas y tardías de desarrollo para la participación de los pacientes que pudieran necesitar de ellos como opción terapéutica.
15. Garantizar el intercambio con organizaciones de la sociedad civil en tareas de información, difusión, asesoramiento y capacitación;
16. Garantizar el acceso a diagnósticos de precisión (genéticos/moleculares u otros);
17. Promover y educar a las familias en relación a la planificación familiar y al diagnóstico preimplantacional y la fertilización asistida en el caso de enfermedades genéticas para evitar que los hijos las hereden;
18. Realizar estudios e investigaciones de carácter estadístico y promover el estudio y cruzamiento de datos origen institucional (certificados de defunción, certificados de discapacidad, etc.) para la realización de informes epidemiológicos de la situación de las EPOF en CABA;
19. Realizar una publicación anual de la información recabada en el ámbito de aplicación de la presente Ley.

Artículo 6°.- Se faculta a la Autoridad de Aplicación a suscribir convenios de colaboración con el Estado Nacional, otras jurisdicciones, instituciones médicas, Universidades, centro de investigaciones, asociaciones sin fines de lucro, para la colaboración en el estudio, planificación y elaboración de políticas públicas en la materia.

Artículo 7°.- Se crea el Consejo EPOF de carácter consultivo y honorario, coordinado por la Autoridad de Aplicación con funciones de asesoramiento integrado por representantes de:

1. Trabajadores profesionales y no profesionales del subsector estatal de salud de la CABA;
2. Asociaciones sin fines de lucro de pacientes y familiares EPOF;
3. Instituciones de formación;
4. Instituciones académicas;
5. Asociaciones profesionales;
6. La Defensoría del Pueblo de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.

Artículo 8°.- Se crea un procedimiento dentro del 147 de atención telefónica gratuita y una página web especializada en el ámbito de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires para orientación y asesoramiento acerca de las EPOF

Artículo 9°.- La Autoridad de Aplicación de la presente Ley es el Ministerio de Salud del Gobierno de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, o el que en el futuro lo reemplace.

Artículo 10.- Comuníquese, etc.

CLARA MUZZIO

PABLO SCHILLAGI

LEY N° 6.884

Sanción: 27/11/2025

Promulgación: De Hecho del 03/01/2026

Publicación: BOCBA N° 7283 del 14/01/2026